临终关怀(hospice care)是一种通过运用早期确认、认真评估,完善治疗身体病痛及心理和精神疾病,干预并缓解病人痛苦,提高病人及其亲属生活质量的医护方法,相比西方国家,我国的临终关怀事业起步晚,研究尚不完善,尤其是对亲属的关注和护理不足。临终病人亲属作为主要的照顾者和重要的社会支持来源,通常会承受巨大的身心压力,因此为他们提供支持和照护,帮助其舒缓压力,降低失去亲人而患病的风险是临终关怀工作的重要内容之一。
1压力分析
1. 1心理情感压力①面临选择。医生将病人病情告知亲属,最终继续治疗还是放弃治疗的决定权在亲属,无论怎样选择都将承受巨大的心理压力。②隐瞒病情。连红玉等叫调查研究显示:79%的亲属主张采取不同程度的保密措施,62. 22%的亲属主张临终前才告知病人实情,此时亲属需要掩饰自己的恐惧,长期压抑导致心理损害。③缺乏支持。亲属因为无法与病人进行沟通而苦恼,看到病人忍受疾病折磨而痛苦,生活失去规律,充满了绝望、恐惧的负面情绪川。④角色转变。亲属所承担的角色缺失、变更,以及病人离去后对新角色的再适应。⑤传统观念。在病人临终的时候不想尽办法延长其生命,或不亲自照顾、伺候就是不孝。这些压力都将造成临终病人亲属焦虑、抑郁,严重者将影响睡眠及正常的人际交往。
1. 2身体压力
如果一个人经常处在过度焦虑、郁闷、怨恨等不良心理状态中,会对身体健康带来很大危害,甚至不能在工作和生活中充分发挥自己的潜能困临终病人亲属在长期陪伴照料病人的同时,还要工作生活,身体得不到充分的休息,身体抵抗力下降而致病。随着人口老龄化的到来,有些临终病人亲属年龄大,自身慢性病的存在等都会对身体健康产生影响。
1.3经济压力
目前在中国治疗费用成为部分临终病人亲属是否选择放弃的最主要原因。对经济条件优越的家庭,亲属会不管病人病情和救治后果,坚持使用先进的仪器设备和各类进口药品,最终“人财两空”。对于经济条件差的无力负担医疗费用的家庭来说,他们可能会考虑向亲戚朋友借钱,甚至变卖家产筹集治疗款,最终导致很大的经济压力。
1.4需要不能被满足
1986年,菲尔斯特和霍克提出了临终病人亲属的七大需要,他们需要了解病人的病情、给予合适的照顾、需要被关怀与支持、需要参与到病人的日常照顾中来、了解病人死后的相关事宜、了解经济补助、需要义工团体等社会资源。其中治疗信息的需求占72. 65 %,预后信息的需求占51.2800,对病情、预后的不了解是临终病人亲属焦虑、抑郁情绪的主要来源。
2护理干预
2. 1压力舒缓疗法
现代心理学家经过研究整合,根据人们在遭遇不幸或悲伤时的心理状态归结为震惊和否认、痛苦和内疚、愤怒、回忆、好转、恢复与重建、接受与希望7个阶段。根据不同的心理状态需要与临终病人亲属进行有效的交流与沟通,在了解亲属基本情况及精神状况的基础上给予心理支持和情感支持,诸如开展情感倾诉、健康保健知识培训、心愿达成服务、美好时光记录服务、照顾技巧培训、病人及其亲属集体生日会等活动,达到对病人亲属舒缓压力、宣泄内心痛苦的目的,使他们回归理性思维,保持情绪稳定。
2. 2尊严疗法
尊严疗法是一种新型、简洁、短程的心理干预方法,在人生的最后阶段能为病人提供一个机会来回顾自己的一生,最后会得到一份病人“生命的答卷”,这份文件传递着对亲属的爱、肯定、支持和期望。 McClement等研究表明,78%的亲属表示这份文件能帮助他们度过悲伤期,77%的亲属表示这份文件能持续给予家人慰藉。
2. 3反向关怀疗法
临终反向关怀是指在亲友及专业照顾团队协助下,临终者对亲友、专业照顾团队、爱心人士怀感恩之情,知道如何给予反馈,愿意并采取行动对他们给予反向关怀,获得心理、灵性的连接与互动,达到临终者善终、亲属善别的目标mo。鼓励临终者向亲属道歉、道谢、道爱、道别。协助临终者制作生命故事书、录像、录音等物品留下祝福,给予亲属反向关怀,李嘉诚基金会“人间有情”全国宁养医疗服务计划中引导临终者从语言、行动、精神层面反向关怀亲属,最终使亲属获得灵性平安,能够坦然面对彼此的关系及以后的生活。
2. 4跨文化疗法
20世纪60年代马德兰·雷林格首先提出“跨文化护理”理念,他强调健康的定义为:由文化所认同、文化所衡量以及文化所实践的机体最佳状态。彝族的生死观认为:他们死后就能同逝去的祖先生活在一起,死亡是另一个生命的开始,但是如果身体有了癖痕将会遭到祖先的遗弃和冷落。回族穆斯林从小接受伊斯兰教的死亡教育,当病人去世后需将头向北、脚向南、面稍向西仰卧在专门的停床上为其净身,然后移到准备好的“卡番”布上,先右后左,层层包裹。在我国多元化文化背景下,对临终病人亲属的护理需要注意是否与他们的文化照顾期望一致,护理人员必须掌握跨文化护理知识,尊重不同文化下的不同悲伤表达方式,让亲属感到自己在亲人离世前尽到了孝道和义务,得至心理上的慰藉,减轻失去亲人带来的悲痛Cm72. 5死亡观教育由于受我国传统文化的束缚,对死亡忌讳莫深,认为死亡是不幸和恐惧的象征,采取消极、逃避的负面态度,无法平静地接受死亡、善待死亡,这与儒家、道家、佛家思想的长期历史沉淀有关,朝夕相处的亲人从患病到临终,亲属的心理十分复杂,许多人对死亡的认识还很原始,处于恐惧和孤独痛苦中。因此加强死亡观教育、树立正确科学的死亡观,任重而道远。可以以电视、报纸、杂志、网络为载体,采用座谈式教育、针对式教育、辅导式教育及参与式教育等多种方法对亲属进行死亡教育,使其面对现实,珍惜与亲人的短暂相处时间,做完未做的事而不留遗憾,尽快走出失去亲人的阴影,从而正确面对死亡。英国近几年已经开始在中小学开展死亡教育,日本、德国、法国、荷兰的死亡教育近几年也有明显进展。
2. 6居丧服务
居丧反应是指失去亲人后使人产生的精神情感的、生理的和行为反应,是人生最具威胁的、恐惧的情感体验。近8000^90%的居丧可产生悲伤反应ya7,为帮助其顺利度过悲伤期,可以让亲属参与讨论丧礼安排的相关事宜,以充分表达思念之情,还可以采取共情和倾听技巧,为丧亲者提供合适的环境,使其被压抑的自我及痛苦情感能够浮现出来,得到理解、支持、帮助和调整[is7最大限度地降低悲伤反应所带来的身心压力,改善生活质量、提高生存质量。在英国居丧服务被作为临终关怀的重要工作,病人去世后会为亲属提供超过12个月的居丧服务,组织丧亲者表达对亲人的思念之情,逐渐度过悲伤期,尽快恢复正常的工作。2. 7参与社会志愿活动临终病人亲属是否能顺利度过亲人即将离去直至离去的痛苦过程,除了医护人员外,更大一部分心理疏导工作需要社会志愿者参与。据美国国家临终关怀和姑息治疗组织(NHPCO>估计,2013年共有35万临终关怀志愿者提供了160万小时的临终关怀服务。而鼓励亲属加入志愿者参与临终关怀事业,更容易彼此信任和产生共情,因为有相同的经历,通过分享自己的心理历程,为其他临终病人和亲属提供精神关怀、情绪疏导及悲伤辅导服务。这样不但能转移临终病人亲属的注意力,而且增加他们的人际交往机会,提升自我价值感。
3小结
随着我国人口老龄化的发展,特别是城市独生子女的大量涌现,因疾病、病残、衰老而失去生活能力的老年人将显著增加,临终关怀的需求也将越来越强烈。临终病人亲属作为重要且庞大的群体,在亲人即将死亡之时直至亲人死亡后都承受巨大的身心压力,经历备受煎熬的痛苦过程。针对他们开展死亡观教育,使其对死亡有正确认识,并实施相应的护理措施。通过专业人员的技术指导和强大的社会支持力量,帮助临终病人亲属以良好的心态陪伴病人舒适、无痛苦、有尊严地走过人生的最后阶段。同时做好最后的居丧服务,帮助亲属面对事实,释放悲痛、尽快恢复工作和生活,使去者能善终,留者能善留,并且鼓励部分临终病人亲属参加志愿者,力所能及地帮助其他需要帮助的人。长此以往,将帮助人们树立正确的死亡观,促进我国临终关怀事业的发展。