先天性无阴道，又称MRKH综合征，是一种发生率为。. 020%一。. 025%的严重生殖道畸形m，表现为无阴道，通常合并子宫缺如，此病给病人的生活及心理造成了很大负担。其理想治疗是为病人再造一个解剖和生理上接近正常的人工阴道川。手术效果不仅与手术本身有关，还与病人术后长期的自我护理密切相关曰。自2011年始我院使用生物补片为MRKH综合征病人实施人工阴道成形术，如何为出院病人提供居家延伸护理服务，以提高手术疗效，提高病人术后生活质量和满意度，成为临床护理关注的重点困。本研究采用现象学研究法，深入了解MRKH综合征病人术后居家健康教育需求情况，以期为MRKH综合征病人建立术后规范的健康教育模式、制定规范居家护理方案提供参考依据。

1资料与方法

1. 1一般资料采取目的取样方法，于2016年1月一6月选取在我院2015年1月一12月妇科病房行生物补片法人工阴道成形术后的12例MRKH综合征出院后病人。样本量按信息饱和原则确定。研究对象纳入标准:①确诊为MRK H综合征病人;②在我院接受生物补片法人工阴道成形术;③能清晰、流畅地表达自己的思想和内心体验;④同意参加研究，并签定知J清同意书。排除标准:①有严重认知或视听障碍，可能影响理解者;②合并其他严重疾病者。12例受访者人口学资料见表to1.

2. 1研究工具采用观察法和半结构式深入访谈法，预先制定访谈提纲，并经过2例预实验后修改。访谈内容如下:您出院回家后在术后自我护理方面都遇到了哪些困难?可以具体描述一下吗?这些困难给您的生活带来了哪些影响?您希望医务人员能提供给您什么帮助?

1.2.2资料收集本着知情、自愿、方便和保密的原则，征得研究对象同意。于病人术后门诊复查时进行面对面访谈或在网络进行在线访谈。每位受访者访谈时间约30 min，选择适宜受访者的访谈时间和地点。面对面访谈内容在征得研究对象同意后，全程录音并以笔记形式记录。

1.2.3资料分析访谈完成后24~48 h内，研究人员对录音资料进行整理，结合笔记记录，在文字稿相应位置标注语句停顿、语调、面对面受访者的面部表情和肢体语言等。运用Nvivo 8软件，采用Colaizzi的现象学资料7步分析法进行资料处理与资料分析:仔细阅读访谈资料，析取重要陈述，编码有意义信息，汇集信息，写出详细描述，辨别相似信息，归类并升华主题，返回研究对象求证。再次重构主题，形成内在关联性。

2结果    

将语音资料整理成文本，对资料采用反复阅读、分析、反思、编码、分类和归纳，共提炼出4个一级主题。主题一:术后模具佩戴相关知识缺乏  缺乏模具选择、购买及消毒方式相关知识MRKH综合征术后初期病人缺乏阴道模具类型的选择、购买渠道及消毒方式等知识。病人A:在病友群里的姐妹有用玻璃的，我出院时医生让我买硅胶的，不知道到底有什么区别;如果想买玻璃的，也不知道从哪能买到。病人H:我喜欢用玻璃的，但是不知道这种玻璃的怎么消毒才好。病人C':我用的是硅胶模具，每次用碘伏溶液消毒半小时，也不知道行不行，多长时间消毒1次也不太清楚。

2.1.2缺乏模具佩戴时间相关知识因为模具佩戴是MRKH综合征病人术后长期行为，常需要佩戴半年甚至更久。受访者中有10例病人除关心模具需要持续佩戴时间外，还关心很多细节问题。病人A:模具佩戴一段时间如一两个月后，一晚上不戴会不会有影响啊，再放时会不会放不进去?病人n:人工模具佩戴多久后可以间断佩戴啊，每次能取出多久啊?有病友取出4 h,5 h后再放就很难放进去，有的甚至取出1h再放也不能一下子完全放入，吓得我不敢往外取。病人E:我上次出去玩3h没戴，再放(模具)的时候下面就出血了。病人F:我下个月就结婚了，也不知道婚后还需不需要继续戴啊。

2.1.3缺乏模具佩戴自我护理相关知识受访者中有6例病人的模具不能完全放入，担心是否佩戴正确以及是否影响人工阴道的形成及长度，出现焦虑情绪。病人CU:模具有一段在外面，差不多2 cm左右，不知道会不会影响手术效果，到时候阴道长度不够。病人H:模具放入后总有歪斜感觉，不知道是不是阴道给我做的不直啊，会不会影响今后性生活啊?受访者中有术后初期的5例病人关心月经带如何妥善固定模具。受访者中有3例佩戴模具后外阴皮肤出现破损、红肿，缺乏相应护理知识;有2例病人表示不知道模具佩戴后是否应该阴道冲洗或者会阴冲洗;有2例受访者对佩戴模具后引起的大便感及不适出现焦虑情绪。病人I;刚戴模具前几个月穿袜子和鞋的时候，身体弯不下去，够不着，日常生活非常不方便。病人CU:走路时间一长，下面磨得特疼，我都不敢出远门。

2.1.4缺乏模具佩戴日常适应应对知识在术后初期有3例病人最担心如何在佩戴模具的情况下大小便。病人J:我们单位公共卫生间没有独立隔间，我现在就发愁出门在外怎么上公共厕所。受访者中有9例关注模具佩戴后饮食、运动以及日常生活的注意事项。病人A:我以前喜欢游泳，现在也不清楚术后多久能游泳。病人F:我们家没有淋浴设施，我每次洗澡都是去宾馆开了房间洗澡，淋浴的时候想取下来一两个小时也不知道行不行。病人C':我喜欢吃辣椒，这做完手术一直不敢吃辣的，不知道什么时候能吃辣椒。病人E;我现在就想知道能不能戴着模具骑自行车啊。病人K:我就担心佩戴模具过机场安检时会不会被探测出，要是那样得尴尬死。有5例受访者正常走路自觉模具部分脱出阴道，担心是否能正常工作。病人I:我的工作偏体力劳动，戴着模具保准跟以前不一样，到时候肯定影响工作状态。

2. 2主题二:缺乏术后并发症相关知识

2. 2. 1术后疼痛受访者中有7例关心术后疼痛持续时间以及应对方式。病人A:我都术后两个半月了，怎么下面还疼呢?是不是营养不够，伤口愈合不好啊?5例受访者表示术后出院后未感觉到疼痛。病人K:手术后3个月一4个月就很正常了，不会疼的。

2. 2. 2术后便秘因为模具的佩戴以及术后疼痛的问题，病人往往在术后早期有大便困难的问题。受访者中有6例表示出现便秘后不知如何应对。病人A;便秘了也不敢使劲，就怕影响伤口愈合。

2. 2. 3阴道分泌物MRKH综合征病人术后短期内阴道会有分泌物，受访者中有4例对阴道分泌物的色、量产生过疑问。病人C':我术后回家后感觉阴道分泌物特多，还有点血，我也不知道问谁，去当地医院医生也说不清楚。

2. 2. 4阴道肉芽受访者中有2例术后阴道出现肉芽组织生长。病人关心其发生后如何处理，继而想进一步了解肉芽组织形成的原因及是否有预防措施。如果术后肉芽需要激光处理，病人也会关心费用问题。

2. 2. 5术后癖痕受访者中有1例病人曾经因为癖痕体质带来过额外痛苦和烦恼。病人K:我就担心阴道里缝线痕迹或者癖痕影响以后的婚姻生活。

2.3主题三:缺乏负性心理应对支持

2. 3. 1缺乏悲观、自卑心理的疏导受访者中有5例有悲观情绪、自卑心理，自觉低人一等，背负着巨大心理压力。病人A:觉得抬不起头来，不敢想结婚，别人介绍对象，我就以各种理由逃避，这事还没法跟朋友亲戚说。病人C':我想我找对象就找家庭条件差的，或比自己差的。病人E:我经常被人询问为什么不找对象，有时都想放弃现在的工作重新找个圈子混混。病人CU:我单位例行体检时我只能有意逃避妇科H超检查，婚前更不能进行妇科检查。在农村生活的病人，因为社会风俗的影响，会承受更大的压力。病人K:我结婚了，周围人老问我为什么不要孩子，我和我老公就商量是不是外出务工来躲避社会压力，活着真太不容易了。

2.3.2缺乏恋爱婚姻中挫折应对支持MRKH综合征病人即使术后成功也无法生育，很多男性因为传统“传宗接代”的观念在得知病人不能生育后会选择分手，这种态度导致病人对爱情和婚姻的畏惧，并产生焦虑、自卑负性情绪。病人E:跟我刚分手的他心善但还是不接受啊。病人J:前两次因为这分手，每次想和别人进一步发展，第一个念头就是考虑对方是否能接受自己。病人CU:结婚以后不行再离，离了以后找个有孩子的也行。病人I:我以后就想找个离异有孩子的，自己能接受，但还得忍受世俗的眼光，这话也就能给你们说说，父母我都不能提，一提他们就会掉眼泪。

2. 4主题四:缺乏性健康教育相关知识

2. 4. 1缺乏术后正确性生理相关知识受访者中有3例对术后阴道及子宫生理功能认识欠缺。病人H:不知道我还有没有处女膜啊，要是没有，结婚时怎么给老公解释啊。病人C':我要是想要孩子，是不是可以做试管婴儿啊。病人E:我自己能正常排卵吗，要是能排卵，是不是也有可能宫外孕啊。

2. 4. 2关注伴侣的性生活感受病人术后对性生活既期待又担忧，会关心术后多久可以进行性生活，会关心同类手术病人的性生活频率、性生活体位及感受。病人n:我是手术做的(阴道)，不知道男友会不会感觉出来。病人CU:性生活时要是他发现不对劲我都不知道怎么解释。

2. 5主题五:希望得到医务人员长期健康指导及心理支持所有病人均表示希望得到医护人员长期健康指导及相应心理支持，希望通过网络得到及时指导。病人A:我做完手术，换了人工模具就让我出院了。出院时医务人员也给我说了注意事项，可我遇到点问题心里就没底，就希望能有大夫或护士给我说说。病人I:我去一趟北京复查特别不容易，要是平常遇到什么问题能及时问问你们医生、护士就好了。病人K:你说这病能给谁说，连我最好朋友我都没说，遇到事只能一个人扛，有什么事跟你们一说，你们还能理解。病人H:现在网络通讯这么发达，就希望能在网上随时联系到你们(医护人员)，这样有点什么事心里有底。3讨论

3. 1构建针对性、远程MRKH综合征病人术后居家健康教育模式目前，我国健康教育局限于病人住院期间疾病健康教育及出院指导层面，很多医院尚未开展系统规范的院外居家延伸护理服务，尚未建立MRKH综合征术后标准居家健康教育模式川。病人术后问题及相关健康教育多在门诊复查时由医生来做，但由于就诊病人多，医生无暇顾及病人心理感受，健康教育缺乏系统性C87。而MRKH综合征术后病人需要长期佩戴人工模具，在生理和心理方面往往面对很多问题o3-m，背负着巨大身心压力。因此，建立针对性的术后居家健康教育模式，对MRKH综合征术后病人实施阶段化、个体化健康教育，维持术后阴道长度，提高病人生活质量及满意度具有重要意义。

3. 2实施多渠道、网络化MRKH综合征病人远程居家健康教育方式MRKH综合征病人发病率为0. 020%一。.02500，为严重的生殖道畸形，而人工阴道成形手术的开展多集中在一线城市，病人分布范围广，导致病人随诊不便。建立多渠道、远程的护理健康教育模式尤为重要。病房可以建立基于网络平台如QQ病友群、微信病友群、微信公众平台，一方面，方便医护人员与术后病人及时沟通，分阶段提供针对性的指导方案，向病人提供心理支持;另一方面，方便术后长期随访病人，进行临床资料及科研资料的积累。

3. 3调动MRKH综合征病人积极感受，帮助病人适应社会及婚姻生活研究表明MRKH综合征病人确诊后负性心理与诊断时间长短呈正相关o:o。而成功的示范有助于提高病人的信心，端正病人的心态。病人K:我告诉我男朋友实情，他还是选择跟我结婚了，我就感觉咱们还是有人爱的，慢慢来，总有适合我们的人。因此，医务人员应积极建立基于网络平台如QQ病友群、微信病友群、微信公众平台，除了方便医务人员对病人的专业指导，也方便病人之间感情交流及相互鼓励。    

综上所述，护理工作者应该制定针对性、规范的MRK H综合征人工阴道成形术后病人健康教育模式，鼓励护士进行居家延伸护理的个性化健康指导，以提高病人手术效果和生活质量。